On roule pour Célia

Les associations " Pierre Lemos Racing" et  « Sur les chemins de l’Espoir »  seront partenaires le dimanche  30 juillet 2017  au profit d’une enfant atteinte d'une maladie génétique rare.

Les 2 associations ont décidé d’organiser une  nouvelle journée de roulage moto ainsi que des baptêmes découvertes sur le circuit d’Issoire au profit de Célia, 4 ans, atteinte d'épidermolyse bulleuse.

L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui touche un nouveau-né sur 20 000 en France. Cette maladie se caractérise par une fragilité extrême de la peau : au moindre frottement et lorsqu’il fait très chaud, et même parfois de façon spontanée, la peau forme des bulles, comme des ampoules qui se transforment en plaies très douloureuses, équivalentes à des brûlures.   

L’épidermolyse bulleuse est due à une anomalie sur un des gènes qui intervient dans la fabrication des protéines permettant la cohésion entre les différentes couches de notre peau. La vie de ces enfants est rythmée par les soins quotidiens. Le seul véritable traitement pour cette maladie, ce sont les soins de pansements pour désinfecter les plaies et aider à la cicatrisation mais Célia ne les supporte pas.

Célia est suivie sur l’hôpital de Nice et c’est compliqué et ça engendre des coûts de s’y rendre. La petite fille ne supporte que les vêtements en pur coton sur la peau et il est très difficile de la chausser. Les crèmes ne sont pas remboursées par la CPAM et c’est pour toutes ces raisons que nous avons choisi de l’aider.

Infos et réservations sur le site de Pierre Lemos Racing : http://pierrelemosracing.e-monsite.com/pages/evenements-a-venir/journee-roulage-issoire-celia/toutes-les-infos-bientot-disponibles.html